Share the message

تطور جديد في علاج الثلاسيميا مع الهيموجلوبين E

كانيابوت تشانغكونيمي أو “تونخاو” البالغة من العمر 10 سنوات

لقد عانت ابنتي، تونخاو، من داء الثلاسيميا مع الهيموجلوبين E منذ ولادتها، مما يعني أن صحتها لم تكن قوية أبدًا ودائمًا ما كانت تعاني من المرض. وعندما كان عمرها خمس سنوات، كان من الواضح أن عظامها لم تنمو بالمعدل المتوقع لطفل في سنها وكانت تبدو صغيرة نوعًا ما.

ومن ثم، فقد تقرر بدء حصولها على عمليات نقل الدم لدعم نموها. وحصلت على أول نقل دم في مارس 2013، وبعد ذلك استمرت في الحصول على عمليات نقل دم تتراوح ما بين نصف كيس وكيسين بصفة شهرية.

وقد تضرع جميع أفراد أسرة تونخاو بالدعاء لها من أجل شفائها من هذا المرض، لأنها طفلة وحيدة وليس لها أشقاء. وفي أثناء بحثنا، قمنا بالاتصال بجمعية الصليب الأحمر التايلاندية من أجل العثور على متبرع بخلايا جذعية مناسب. ولسوء الحظ، لم يتم العثور على أي متبرع لديه نسيج مستضد الكريات البيضاء البشرية (HLA) الذي كان مناسبًا بنسبة 100% لحالة تونخاو.

ومع ذلك، ففي بداية عام 2015 ظهر تقدمًا حيث اكتشفنا تطورًا جديدًا في العلاج، يمكن من خلاله استخدام الخلايا الجذعية للوالدين لعلاج طفلهما. وبالرغم من عدم مطابقة نسيج HLA الخاص بي ولا النسيج الخاص بوالدها بنسبة 100% مع النسيج الخاص بتونخاو، فكان لا يزال ينظر إلى هذه الأخبار على أنها إيجابية وتمنح بصيصًا من الأمل لجميع أفراد العائلة. ولقد قمنا بتقديم توضيح مفصل بالخطوات المتضمنة في عملية العلاج من قبل الدكتور/ سوراديج هونجينج والتي حظيت بتشجيع من جانب الفريق الطبي بالكامل بمستشفى ساميتيويت. وعليه، فقد قررت أسرتنا المضي قدمًا في هذا العلاج على الفور.

بدأت تونخاو مرحلة العلاج في مارس 2015، حيث بدأت بأخذ عشر جرعات من العلاج الكيماوي في الفترة بين مارس وإبريل. وقد تم إدخالها إلى مستشفى ساميتيويت سريناكارين اعتبارًا من 25 مايو 2015 حتى 28 يونيو 2015 للخضوع لزراعة النخاع العظمي من الخلايا الجذعية الخاصة بي.

وبداية من لحظة دخول تونخاو إلى المستشفى، فإننا نشهد على التفاني والعمل الجاد في رعايتها من جانب فريق العمل الذي يضم خبراء طبيين في المستشفى. وقد تم تخطيط كل مرحلة من مراحل العلاج بعناية فائقة، بما في ذلك توضيح مفصل لكل خطوة تم تمريرها إلينا في المناقشات التي تعقد بشكل منتظم. وإننا نقدر حقًا النهج المهني الرفيع المستوى الذي يتبعه الفريق الطبي في إبقاء أسرتنا على إطلاع بالأمور أولًا بأول. وعلاوة على ذلك، فقد انبهرنا أيضًا بغرف العلاج التي كانت حديثة ومريحة وفسيحة بما فيه الكفاية ليستريح فيها أفراد أسرتنا وتونخاو. وبعد إجراء عملية زراعة النخاع العظمي، عادت تونخاو إلى المنزل للاستشفاء لمدة عام حتى تتمكن من بدء حياتها الطبيعية مرة أخرى.

وفي الوقت الحالي، تتمتع تونخاو بلياقة وصحة جيدة. ولم يعد يصيبها المرض، وتتطور بدنيًا بمعدل قياسي. كما أنها لم تعد بحاجة إلى عمليات نقل دم.

ومن جانبها، صرحت والدة تونخاو قائلة: “وفي النهاية وبالنيابة عن جميع أفراد أسرة تونخاو، أود أن أتوجه بخالص الشكر لكم على التطور في العلاج، بما يعني أنه يمكننا استخدام الخلايا الجذعية للوالدين لعلاج تونخاو. كما أود أن أتوجه بشكر خاص للسيد الدكتور/ سوراديج هونجينج والدكتور/ بورنتشانوك لامسيريراك وجميع أعضاء فريق العمل في مركز زراعة النخاع العظمي التابع لمستشفى ساميتيويت سريناكارين، على الفرصة التي منحوها لتونخاو لتحيا حياة جديدة خالية من الأمراض”.

 

تحت رعاية:

Pornchanok Iamsirirak, M.D. Summary:

Pediatrics

Pediatrics


Professor Suradej Hongeng, M.D. Summary:

Pediatrics

Pediatrics